Orice atingere, oricât de blândă, îi poate provoca răni adânci, motiv pentru care părinții nu îl pot îmbrățișa fără să-i provoace suferință.
Boala de care suferă Albi afectează sever pielea și organele interne. Micuțul dezvoltă vezicule dureroase chiar și în gură și esofag, ceea ce face imposibilă hrănirea pe cale normală. Este dependent de un tub montat în stomac, care îi asigură nutrienții necesari.
„Este inimaginabil că o simplă îmbrățișare poate deveni o sursă de durere”, spune mama sa, Erin Ward, cu vocea frântă. Când s-a născut, medicii au fost alertați de leziunile de pe mâinile și picioarele lui. Inițial, au suspectat că ar fi fost provocate în uter, dar testele genetice au confirmat diagnosticul: o formă severă de epidermoliză buloasă.
„Copiii fluture” – fragili ca aripile lor
Copiii care trăiesc cu această boală sunt adesea supranumiți „copii fluture”, pentru că pielea lor este fragilă ca o aripă de fluture. În cazul lui Albi, întreaga rutină zilnică este o luptă. În fiecare dimineață, părinții îi schimbă timp de două ore pansamentele – un proces dureros, în ciuda calmantelor administrate.
„Uneori calmantele nu fac față durerii. Totul depinde de cât poate suporta Albi. Trebuie să fim extrem de atenți, iar asta ne ocupă mare parte din dimineață”, explică Erin.
Bandajele speciale, care îi acoperă trupul de la gât până la degetele de la picioare, au un dublu rol: protejează pielea și ajută la vindecare.
Frica de a-ți atinge propriul copil
Pentru părinți, începutul a fost înspăimântător. „La început, îl transportam pe o pernă, învelit în cearșafuri de mătase. Ne era frică să îl ținem în brațe. Cu timpul, am învățat cum să-l atingem fără să-l rănim”, povestește Erin.
Calum Blackman, tatăl lui Albi, mărturisește că fiecare interacțiune a copilului cu alte persoane vine cu o teamă profundă. „Ni se strânge inima când cineva încearcă să se apropie de el, chiar și cu intenții bune. O rană se poate vindeca acum în două săptămâni, dar mai târziu ar putea dura luni sau să nu se vindece deloc.”
În public, privirile curioase și comentariile rănesc uneori la fel de mult ca boala. Erin spune că trebuie constant să explice de ce fiul ei este acoperit de bandaje. „Oamenii întreabă ce i s-a întâmplat, dacă a fost în vreun accident… Dar pur și simplu nu știu ce înseamnă această boală.”
Speranță în fața unei boli nemiloase
Deși nu există un tratament curativ pentru epidermoliza buloasă, părinții lui Albi speră la un viitor în care cercetările medicale vor aduce o soluție. Până atunci, își dedică fiecare zi îngrijirii lui și încearcă să-i ofere o copilărie cât mai apropiată de normal.
„Am vrea să-l putem înveli în vată și să-l protejăm de tot ce l-ar putea răni… dar, în același timp, vrem să aibă o viață plină de bucurie, de descoperiri, de copilărie adevărată”, încheie Erin cu emoție.
